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hab eine late onset FA (spät beginnende Friedreichsche Ataxie) !
(bei mir begann es nach dem 30.Lebensjahr)
- habe 2 Brüder, aber als Einzigster in der Familie erkrankt
- Statistik bei FA übererfüllt statt 25% bei uns 33% ;-)
1988/89 erste unspezifische Anzeichen - völlig harmlos
1989/90 erste Phase der Ursachensuche durch HNO/Neurologie - Ergebnis 0 :
“was Sie haben, wissen wir nicht, aber ist fortschreitend und wird im Rollstuhl enden!”
Anfang 94 2.Phase der Ursachensuche am Klinikum Fulda (Neurologie) - Ergebnis 0 :
“was Sie haben, wissen wir nicht, aber MS ist es nicht!”
immerhin schickten die mich zur Vorstellung für 1 Tag nach Tübingen zu Prof.Klockgether:
seine Vermutung: “es könnte eine late onset FA sein!”
1996 nach FA-Gen-Identifizierung molekulargenetisch FA diagnostiziert.
2000 den 1.Rollator bekommen (liebevoll “meine Sackkarre”) nach Athroskopie rechtes Knie
2002 nach 40.000km (Rollator im Kofferraum) erste Nutzung des Rollators
2003 mein 1.TROJA (äusserst praktischer Rollator für Autofahrer von TOPRO Norwegen)
31.05. Beginn Selbstversuch Idebenone (5mg je kg Körpergewicht ~ 300mg per Tag)
2005 ersten Rollstuhl (einen Lifestand Stehrollstuhl) von der BfA gesponsert bekommen
erste Wirkungen gespürt - Motorik, Reaktionsgeschwindigkeit, Sprache
Erhöhung der Dosis aufs Doppelte des damals Empfohlenen ~ 600mg per Tag
2007 Ostern - Ende Selbstversuch Juli: Beginn FA-Studienteilnahme MIKONOS
2008 Ende Mai meinen Rollstuhl Quickie 2 plus RS-Zuggerät SwissTrac bekommen
08.07. Ende der Blindstudie Idebenone in Göttingen
09.07. Beginn der Idebenone-Anschlussstudie in Tübingen mit 8-fach-Dosis 2250mg/Tag
2009 mir geht es eigentlich gut, hab halt die FA!
2010 22.06. Ende der Extensionstudie Idebenone - vorübergehender Idebenone-Einnahmestopp
10.09. Rekrutierung für die cEPO-Studie in Tübingen
2011 01.01. wieder Einnahme von 900mg Idebenone tgl.
mir geht es eigentlich gut, hab halt die FA! - nur die Knie, durch jahrelange Überstreckung
2012 Ende Januar “Winterschlaf” gehalten
die Knieprobleme durch Einnahme von SF3 (seit 11/2011) in Griff bekommen
Anfang September linken Fuß verbrüht - bis Ende November gedauert bis zur Heilung
ansonsten ein ganz “normales” Jahr mit meiner FA
2013 seit März Versorgung mit einem “Anti-Schnarchgerät” zur Behandlung der Schlafapnoe
seit April Idebenone-Kapseln aus Wien
im Mai den 2.KK-Rolli Küschall compakt bekommen pünktlich zur Hochzeit
seit einem Defekt am Rollator im September ständige Nutzung des Rollis
ab Oktober Besuch einer Ernährungsberatung - da müssen ca. 10 kg weg!
ab November 2x500mg Idebenone täglich - mir geht’s gut ...
2015 Umstieg vom Liegedreirad auf ein Handbike von Stricker im Juli
leider September/Oktober 2 Unfälle mit Fallen auf die linke Schulter -
Impingment-Syndrom
das wurde so schmerzhaft, das als Option nur noch ne Schulter-OP zur Debatte stand
2016 der behandelnde Orthopäde machte noch einen Versuch mit Cortison -danach keine OP
2018 mein TRAC wurde schon 10 Jahre (3.100 km) - also im Juli nen neuen TRAC bekommen
samt einem neuen Rolli (mein 3.) Küschall compakt (sauleicht)
2019 im September/Oktober 2x die linke Schulter/Oberarm gezerrt - mit Links geht garnix mehr
Ende November/Anfang Dezember meinte der linke Unterschenkel an mehreren Stellen
Lymphe von sich zu geben - bis die Wundversorgung richtig begann, war der halbe Unter-
schenkel zerfressen/offen
2020 das Corona-Jahr, das zu streichen ist
das offene Bein wurde Hilfe des Pflegedienstes bis Ende März geheilt
Ende April/Anfang Mai rechts den oberen Bizeps 2x angerissen
- nun ging auch rechts nix mehr
auch nicht Handbike fahren - und das bei soviel Freizeit
von Anfang März bis Juni keine Therapien - nur viele TRAC-Fahrten rund ums Dorf
ab Mitte November wieder freiwillige Quarantäne
2021 das 2.Corona-Jahr: bis Ende Januar 2.Welle = freiwillige Quarantäne
22.03. war unser 1. Impftermin im KIZ TUT mit AstraZenica - ein wahrer Stunt
Ostern für über eine Woche eine ordentliche Urtikaria - zu deutsch Nesselsucht
(als Allergie zu Blumenerde)
Ende April SEHR weit nach links unten gebeugt - seitdem Darmproblematik!!
11.-13.06. Zur´Hochzeit von Frank - am 13.06. morgens das rechte Wadenbein gebrochen
bis Ende des Jahres “Abklärung” des Darmproblems
2022 das 3.Corona-Jahr: nix - Ausweitung des ISG-Problems
Beginn des Herzproblems
2023 offensives Angehen der beiden Probleme
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