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Im Januar 2007 trat eine Firma für Im-/Export von chem. Produkten aus Hamburg an den Vorstand der DHAG e.V. heran bezüglich eines Projektes mit Idebenone:
ich bin durch Zufall auf Ihre Website gestossen und auf die Probleme, die die einzelnen Patienten haben mit der Beschaffung von Idebenone Kapseln. Wir als B........ kennen die Probleme, die Patienten mit seltenen Krankheiten haben. Wir sind darauf spezialisiert kostengünstige Lösungen zu finden.
Wir sind seit über 25 Jahren in Asien in der Gesundheitsbranche tätig. Unsere Aktivitäten erstrecken sich vom weltweiten Vertrieb synthetischer und natürlicher pharmazeutischer Rohstoffe über die Produktion und Vermarktung von Generika bis zur Erforschung, Entwicklung und Herstellung von Naturextrakten in verschiedenen Darreichungsformen.
Es gibt hunderte von seltenen Krankheiten für die es keine zugelassenen Medikamente gibt. Aber vielversprechende Medikamente/Wirkstoffe , die in der Forschung schon gute Resultate oder Linderung bewiesen haben sind entweder zu teuer, oder schwierig zu bekommen. Leider lohnt es sich in diesen Fällen oft nicht eine Medikamentenzulassung zu beantragen.
In Deutschland und vielen anderen Ländern gibt es aber eine legale Möglichkeit Medikamente auf Rezept in den Apotheken herzustellen, ohne eine Zulassung zu beantragen.
Wir sind darauf spezialisiert Rohstoffe und Rezepturen an Apotheken zu liefern, die dann unter unserer Anleitung das Fertigmedikament in der Apotheke herstellen.
Die Herstellung der Rohstoffe und der Fertigprodukte erfolgt unter strengen cGMP Richtlinien.
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Wir möchten Ihnen den Vorschlag unterbreiten Idebenone Kapseln gemäss internationalem Pharma-Qualitätsstandard-cGMP nach WHO Richtlinien, in deutschen Apotheken herzustellen.
Zur Zeit könnten wir uns einen Preis von 30,- für 60 x 45mg Kapseln vorstellen. (A.b.N. knapp die Hälfte von MNESIS) Der Preis würde bei besserer Qualität sogar günstiger sein, als die Preise aus Holland.
Wir könnten auch 100 oder 150mg mg Kapseln herstellen, sollte das notwendig sein. ...
Da für die DHAG zu dieser Zeit der Erfolg der Santhera-MIKONOS-Studie im Vordergrund stand und dieses Projekt eigentlich dazu konträr steht, lehnte der Vorstand ab.
Da ich durch meine Kontakte zu vielen anderen FA-Betroffenen wußte
(Auszug aus einer Mail vom 13.02.2007):
Im Augenblick sieht es ja für FA-Betroffene so aus, das jeder persönlich "seines Glückes Schmied" ist:
- Einige wissen nichts von Idebenone oder interessieren sich nicht dafür
- einige halten nichts vom "Versuchskaninchen" für Medikamente
- einige haben das Glück und machen schon bei Ihrer Idebenone-Studie (A.b.N.MIKONOS) mit
- einige sind von der Wirksamkeit überzeugt und besorgen es sich über irgendwelche
Kanäle (wie z.B. ich)
- viele Eltern von FA-Kindern haben Angst diese längere Zeit vor der Studie und vielleicht auch
während (Placebo) ohne Idebenone versorgt zu wissen.
(auch die noch offene Frage WAS IST DANACH?)
- und manche konnten auch nicht an Studien teilnehmen wegen Immobilität
entschied ich mich, als Privatmann Hilfesuchenden (gerade aus den letzten beiden Grupen) Unterstützung zu geben, sprich ihnen die Information zu dieser Apotheke zu geben.
Wer also die Kontaktdaten haben wollte, hat sie von mir bekommen, oder kann sie noch erhalten.
Bis 2009 war diese Bezugsquelle preiswerter (1 Cent je mg) für alle, die keine Möglichkeit hatten, die Nahrungsergänzung aus den USA zu erwerben.
Inzwischen sind aber Produkte von KIRKMAN-Labs aus den USA und selbst aus Holland preiswerter (siehe Tabelle Preisvergleich) ...
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