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SELBSTVERSUCH
Im März 2003 stellte ich bei meiner Krankenkasse den Antrag auf Kostenübernahme für das Idebenone. Nach 8 Wochen kam die Antwort der Kasse:
Wenn ich was mit Herzen hätte, übernähmen sie die Kosten!
Aber leider, Gott sei Dank habe ich FA ohne Herzbeteiligung!
Am 1.06.2003 war es soweit - ich hatte mir die 1.Lieferung MNESIS aus Italien beschafft - 1 Monatsration für 300,- Euronen!
und begann mit der Einnahme. (5mg Idebenone je kg Körpergewicht - bei 70kg ca. 350mg am Tag = 9 Kapseln; wobei eine Packung mit 30Kapseln a 45mg 36Euro kostete und 3,5 Tage reichte)
Aus eben diesen Kostengründen suchte ich Anfang 2003 nach einer anderen Bezugsquelle, um nach Abschluss der Q10-Studie bei Prof. Schöls ab Juni 2003 selbst mit der "Einnahme" zu beginnen.
Dabei stiess ich bei meinen Recherchen auf ein Moskauer Pharmaziewerk dass den Wirkstoff IDEBENONE ebenfalls als Präparat im Programm hatte - zu einem wesentlich günstigeren Preis - 102Rubel = ca. 4Euro.
Alle Versuche meinerseits, eine Probe des russischen Präparates zu bekommen (in mehreren Städten der Ukraine und Russlands) scheiterten. Erst eine Nachfrage eines Arbeitskollegen vor Ort im Moskauer Werk im Mai 2003 brachte Aufklärung: das Werk hatte die Produktion Ende 2002 wegen "Nachfragemangels" eingestellt.
Also blieb mir bisher nur der Selbstimport aus Italien - monatlich 299€.
Das Projekt "Idebenone aus Russland" musste also erstmal auf Eis gelegt werden - bis ich einen alten Studienfreund wiedertraf. Um es kurz zu machen, er hat wirtschaftliche Kontakte nach Russland, nahm sich des Problems an und in einem ersten Gesprächs-Kontakt Mitte Februar 2004 signalisierte das Moskauer Werk eine Bereitschaft zur Wiederaufnahme der Produktion. Natürlich muss sich das für die Firma auch rechnen - es sollte schon ein bestimmter Mindestbedarf je Monat anfallen.
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Auszug aus meinem Aufruf vom 26.02.2004:
In Europa gibt es nur die japanische Firma Takeda, die den Wirkstoff IDEBENONE in Form des Medikamentes MNESIS in Italien produziert. In der BRD ist dieses Präparat noch nicht zugelassen. (Bisher wohl nur in Italien und Portugal ?)
Bezug in Deutschland ist möglich auf Privatrezept des behandelnden Arztes
über die Internationale Apotheke in München (2003 - 56€ je Pack - 30x 45mg)
oder Selbstimport aus Italien (seit 01/2004 - 38€ je Pack)
- einige beziehen es aus der Schweiz ( 36 Schweizer Franken =ca.24€).
Weltweit scheint es noch einige Hersteller zu geben: (die aber eher noch teurer sind)
45 Euro CERESTABON http://www.biogenesis.co.za/pi-idebenone.asp
25 Euro http://www.kirkmanlabs.com/products/specialty/Idebenone/Idebenone_c_60_spec217.html
29 Euro http://nubrain.zoovy.com/product/MNES
http://shop.store.yahoo.com/nubrain-store/mnesid.html
38 Euro http://www.worldwidehealthcenter.net/category.php?prod=310
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Diesen Aufruf hatte ich seinerzeit in unserer Newsgroup bei YAHOO (ataxie)
sowie im Fundus 01/2004 veröffentlicht.
Leider zeigte dieser Aufruf einen zu geringen Erfolg (21 Interessenten - für die Moskauer Firma zu wenig - ab 50 hätte es funktioniert), aber aus Österreich kam von Bernhard (www.fataxie.net) der Tip mit der Nahrungsergänzung aus den USA
Nach weiteren eingehenderen Recherchen in dieser Richtung habe ich einen
günstigen Anbieter gefunden und natürlich auch getestet: www.smart-nutrition.net
Vorallem gibt es hier Mengenrabatte
1Fl. mit 60 Kapseln a 45mg a 29,95 USD
4Fl. mit 60 Kapseln a 45mg a 24,00 USD/Fl.
12Fl. mit 60 Kapseln a 45mg a 20,00 USD/Fl.
dazu die Versandkosten 12 USD und das wars.
Daneben gibt es auch Packungen a 30 Kapseln a 150mg (näheres in beiliegender
EXCEL-Tabelle - dort sind auch meine Testergebnisse (Kosten) zu finden)
Die Firma schickt die Flaschen oder Packs jeweils "einzeln" als Vitamine an aufeinanderfolgenden Tagen ? Warum - der deutsche Zoll schickt grössere Lieferungen postwendend zurück! (oder konfisziert wegen Verstosses gegen das AMG)
Aber ab Juli 04 hatte die Firma ein Versandzentrum in Holland (also innerhalb der EU)
dann gibt es diese Lieferbesonderheiten nicht mehr.
www.smart-nutrition.net stellte sich letztlich als DIE Alternative heraus - ab März 2004 bei mir ca. 60,-Euro Monatsbedarf.
Am 06.07.2004 gab es dann für alle Interessenten auf den üblichen Wegen (YAHOO-Newsgroup, FUNDUS und bei fataxie.net) die Info über die neue Idebenone-Quelle nebst einer Excel-Tabelle zur persönlichen Verbrauchsberechnung.
Auszug aus der Info vom 06.07.2004:
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Zu beiliegender Tabelle: dort ist nur das eigene Körpergewicht und der aktuelle Euro-Kurs eingebbar – es wird dann berechnet, wieviel Kapseln der jeweiligen Stärke täglich einzunehmen sind (ausgehend von den Empfehlungen bisheriger Studien).
Und es wird der je nach Körpergewicht aufzuwendende Monatssatz ermittelt – es kann also auch kostengünstiger sein, die Packs mit 150mg zu kaufen.
Zu Vergleichszwecken sind auch nochmals die italienische, deutsche und eine mögliche russische Variante gerechnet.
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Bis Ende 2003 nahm ich das MNESIS aus Italien, ab Januar 2004 nahm ich die Nahrungsergänzung aus den USA - anfangs in der Einfach-Dosis (5mg Idebenone je kg Körpergewicht - ca. 360mg). In den MNESIS-Packungen und anfangs auch von smart-nutrition waren Pillen a 45mg drin - also früh 3, mittags 2 und abends wieder 3 Pillen.
Deshalb bin ich dann auf Packungen mit 150mg-Kapseln umgestiegen.
Da die monatlichen Kosten jetzt wesentlich geringer waren - ca. 60 € - entschloß ich mich ab Sommer 2004 (nach 1 Jahr) auf die doppelte Dosis - also 600mg am Tag.
Also 4 Kapseln am Tag - früh und abends 2, so habe ich mittags nix mehr vergessen
Erst nach fast 2 Jahren fielen mir leichte Veränderungen - Verbesserungen der neurologischen Effekte an mir auf - ich konnte schneller reagieren!
Mein Selbstversuch lief mit der Nahrungsergänzung bis Ostern 2007,
bis zur Öffnung der seit 2006 schleppend laufenden MIKONOS-Studie ....
Fortsetzung: 3. Vorarbeit Idebenone-Studie (demnächst)
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