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hab eine late onset FA (spät beginnende Friedreichsche Ataxie) ! (bei mir begann es nach dem 30.Lebensjahr) - habe 2 Brüder, aber als Einzigster in der Familie erkrankt
- Statistik bei FA übererfüllt statt 25% bei uns 33% ;-)
1988/89 erste unspezifische Anzeichen - völlig harmlos
1989/90 erste Phase der Ursachensuche durch HNO/Neurologie - Ergebnis 0 :
“was Sie haben, wissen wir nicht, aber ist fortschreitend und wird im Rollstuhl enden!”
Anfang 94 2.Phase der Ursachensuche am Klinikum Fulda (Neurologie) - Ergebnis 0 :
“was Sie haben, wissen wir nicht, aber MS ist es nicht!”
immerhin schickten die mich zur Vorstellung für 1 Tag nach Tübingen zu Prof.Klockgether:
seine Vermutung: “es könnte eine FA sein!”
1996 nach FA-Gen-Identifizierung molekulargenetisch FA diagnostiziert.
2000 den 1.Rollator bekommen (liebevoll “meine Sackkarre”) nach Athroskopie rechtes Knie
2002 nach 40000km (Rollator im Kofferraum) erste Nutzung des Rollators
2003 mein 1.TROJA (äusserst praktischer Rollator für Autofahrer von TOPRO Norwegen)
31.05. Beginn Selbstversuch Idebenone (5mg je kg Körpergewicht ~ 300mg per Tag)
2005 ersten Rollstuhl (einen Lifestand Stehrollstuhl) von der BfA gesponsert bekommen
erste Wirkungen gespürt - Motorik, Reaktionsgeschwindigkeit, Sprache
Erhöhung der Dosis aufs Doppelte des damals Empfohlenen ~ 600mg per Tag
2007 Ostern - Ende Selbstversuch Juli: Beginn FA-Studienteilnahme MIKONOS
2008 Ende Mai meinen RS Quickie 2 plus RS-Zuggerät SwissTrac bekommen
08.07. Ende der Blindstudie Idebenone
09.07. Beginn der Idebenone-Anschlussstudie mit 8-fach-Dosis 2250mg am Tag
2009 mir geht es eigentlich gut, hab halt die FA!
2010 22.06. Ende der Extensionstudie Idebenone - vorübergehender Idebenone-Einnahmestopp
10.09. Rekrutierung für die cEPO-Studie in Tübingen
2011 01.01. wieder Einnahme von 900mg Idebenone tgl.
mir geht es eigentlich gut, hab halt die FA! - bis auf die Knie, durch jahrelange Überstreckung
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